Hvordan beskytter vi børnene – er den umiddelbare tanke, der rammer én som forældre, når Alzheimer eller anden dødelig eller kronisk sygdom bliver en del af hverdagen
Svaret er – det kan vi ikke – og det mener jeg heller ikke vi skal. Vi valgte at samle vores børn samme aften og fortælle dem om situationen. De skulle først have besked.
Børn er følsomme og sensitive individer, som læser os som forældre i en grad de færreste gør sig klart. Så for mig har åbenhed og ærlighed altid været udgangspunktet for dialog med mine børn. Børn kan fornemme når der er noget galt og når vi ikke har det godt. Når vi lader som om, og giver udtryk for noget andet, er det illoyalt og krænkende overfor børnenes umiddelbare intuition. Og hvis vi forsømmer ærligheden, skaber de ofte deres egen mening med tingene udfra hvad de fornemmer, hvilket ofte kan give dem større problemer end at lære at tackle sandheden, hvor svær den end må synes at være.
At græde sammen – gør os stærkere – styrker sammenholdet og giver rum for, at vi kan være der for hinanden og trøste hinanden.
I starten tog jeg mig selv i at overføre min sorg til drengene, men det stod hurtigt klart for mig, at jeg kun kunne være der for dem, hvis jeg kunne adskille mine følelser, bekymringer og sorg fra deres. Give dem rum og tid til selv at mærke deres frygt, frustrationer og sorg over at miste deres far langsomt på denne måde.
Det stod også klart for mig, at det ikke var mig de havde brug for at snakke med om disse ting. Jeg ønskede, at vi kunne dele tanker og sorger, men børn vil langt hen af vejen helst beskytte deres forældre, og specielt nu oplever jeg, at de bekymre sig for mig, og derfor tror jeg, at de hellere vil skåne mig end lukke mig ind.
Som mor, gør det rigtig ondt – men det eneste jeg kan gøre er at vise dem vejen, vise at det ikke er farligt at snakke om de ting der gør ondt, udfordringerne og frustrationerne og de tanker, der kan føles forkerte, som uværgerligt dukker op. Vise, at vi alle har brug for at tage imod hjælp gennem netværk af familie og venner og ikke mindst professionelt. Give dem værktøjerne til selvhjælp.
Jeg tror på, at midt i al meningsløsheden får de nogle redskaber, som vil gøre, at de kommer styrket igennem som hele mennesker, som kan tage sorgen på sig og lære at holde fast i sig selv, selv når verden omkring dem falder fra hinanden.
Det er en smertefuld proces selv at stå i, og ikke mindst være vidne til hos sine børn, men livet er fuld af smerte, glæder og sorger, og hvis vi er bange for at mærke smerten og sorgen og ikke lærer at håndtere den, mærker vi heller ikke glæden ved livet og alt hvad det giver os i relationen med hinanden.
Hej
Jeg dumpede en aften ind i den første udsendelse, der var om jer, og jeg må sige, at udsendelsen berørte mig dybt.. hvor er det flot og stærkt gjort af jeres lille familie at lukke alle os “fremmede og nysgerrige” mennesker ind i jeres liv….og hvor er det godt tænkt, for der er virkelig brug for åbenhed og denne og andre alvorlige sygdomme.
Tænker meget på jer og ønsker jer alt det bedste
PS… sikke nogle seje knægte I har…de er guld værd!!
Mange hilsner
Margit
Kære Margit
Tusind tak for din tilbagemelding – Det varmer, vi er glade for at andre har kunne få noget ud af at se, hvordan vi har tacklet situationen.
Kære Julie – tak for en meget bevægende og vedkommende udsendelse om jeres liv og de store udfordringer i står midt i. Min bror på 55 har også Alzheimers, og han og hans families situation minder meget om jeres. Han er dog kommet med på forsøgsmedicin – ved ikke om det er det samme forsøg I har undersøgt. Dette er et fase 3 forsøg. Jeg kan desværre ikke vedhæfte herinde – men her er overskriften: Forsøgstitel: Et randomiseret, dobbeltblindet, placebokontrolleret, parallelgruppe-, fase 3-
multicenterforsøg til evaluering af virkningen og sikkerheden af aducanumab (BIIB037) hos patienter med tidlig Alzheimers sygdom Forsøgsmedicin: Aducanumab (BIIB037), der i hele dokumentet omtales som “forsøgsmedicinen”
Forsøgets sponsor: Biogen Idec Research Limited
Min bror blev sidst testet i juli og nu igen – med forbedringer i de kognitive tests:-) Dog holder han desværre pause i forsøget lige pt. pga bivirkninger(hævelse i hjernen), men får lov at forsætte hvis hævelserne falder igen. En anden ting han tager er noget naturmedicin, som en tysk forsker(ansat på Universitetshospitalet i Oslo) har udviklet. Han har lavet mange forsøg både med rotter og mennesker med gode resultater. Så i princippet ved vi ikke om det er naturmedicinen eller dette nye forsøgsmedicin der har en virkning – men det ser ihvertfald ud til, at det har en positiv virkning på min bror. Hvis du er interesseret kan jeg få oplysninger fra min svigerinde vedr. naturmedicinen. Ønsker jeres familie det allerbedste. Og rigtig god jul til jer alle. De bedste ønsker og tanker fra Anne-Mette