Alzheimer er en degenererende dødelig sygdom, og lægerne kan sige eller gøre utroligt lidt for dig, du er stort set overladt til dig selv. Problemet er bare at du med denne sygdom er dybt afhængig af andre til at skabe de optimale rammer, så du kan få et godt liv med demens.

Demens er en fællesbetegnelse for de diffuse symptomer Alzheimer giver, og de udvikler sig forskelligt fra patient til patient.

Mange forbinder demens som et alderdomssyndrom, men det dækker over mange former for symptomer som følge af hjernens langsomme nedbrydning.

Vrede, paranoia, angst er velkendte og naturlige reaktionsmønstre hos folk med en demens sygdom, og alligevel gives der ikke klare råd og vejledning i hvordan man som familie kan undgå, hjælpe og støtte op om den demente. Ej heller er der megen hjælp at hente, hverken i ældreplejen eller på hospitalerne.

Vi var klædt godt på fra starten, da vi havde erfaring med sygdommen fra både min svigermor og min egen mor, som begge døde med sygdommen. Begge fik et meget uværdigt   forløb, hvor der var ingen der tog ansvar eller kunne anvise den rigtige omsorg og pleje, de begge blev medicineret med anti-psykotisk medicin mod hhv paranoia og angst.

Men angsten og paranoia’en hos demente er sjældent psykotisk, det er en naturlig menneskelig reaktion på at hjernen ikke længere er i stand til at holde struktur og tolke hvad der foregår omkring den. Og for vores mødre var det ikke undtagelsen, de var overladt til sig selv, og måtte derfor medicineres.

For at fungere som dement er du ekstra sensitiv overfor at være i balance. Det gælder alt fra søvn, mad, drikke fysisk aktivitet mm., men som sygdommen udvikler sig er det ikke nok. Du får også i højere og højere grad brug for øget stabilitet, struktur og ro i din hverdag. Og kun derigennem kan du holde angst og paranoiaen for døren. Hjernen kan bliver dårligere og dårligere til at opfatte og forstå hvad der sker omkring den, og laver flere og flere fejltolkninger ved for mange input.

Det betyder ikke at man har brug for at blive isoleret og medicineret, tværtimod betyder det at man har brug for tryghed omkring sig med mennesker, der kan skabe den nødvendige struktur og stabilitet med målrettede aktiviter og social samvær, og som kan gøre ,at man som Alzheimer patient kan opretholde et så aktivt og værdigt liv, så længe som muligt.

Den degenererende udviklingen med en demens sygdom er uundgåelig, men vi kan gøre meget for at mennesker med demens kan fungere så godt som muligt så længe som muligt med sygdommen. Det kræver bare en individuel vurdering af behov og målrettet omsorgsfuld behovsdækning, det kræver professionalisme. En professionalisme som ikke er i vores pleje- og sundhedssystem i dag.

For at imødekomme de dementramtes behov, skal vi starte med at ligestille dem i vores sundhedssystem. Således at vi kan tilbyde dem et reelt behandlings- og pasningstilbud.

I dag ligger pasning af demente i ældreplejen, som ikke har kompetenserne og ressourcerne til at imødekomme de dementes behov. Demens betragtes som et alderdomssyndrom i vores samfund i dag, og har ikke status som det det er, nemlig et alvorligt sygdomssymptom på over 200 degenererende neurologiske sygdomme – kan vi være det bekendt?