Bjørn og jeg åbnede op til vores liv med Alzheimer i dokumentaren “En stille forsvinden”, som blev sendt på DR1 dec. 2016.

Med udsendelserne ville vi sætte fokus på, at demens ikke er et alderssyndrom, men er et sygdomssymptom på over 200 degenererende neurologiske sygdomme, hvoraf Alzheimer er den mest almindelige. En uhyggelig uhelbredelig sygdom, hvor der ikke er meget hjælp at hente i vores sundhedssystem i dag. En erfaring vi havde igennem begge vores mødres forløb med en demenssygdom.

Vi valgte at ændre vores liv, sygdom til trods for at udleve vores drøm, men primært for at skabe de optimale rammer for Bjørn, og for os som familie, så vi kunne leve så godt som muligt så længe som muligt sammen som familie.

Vores situation nu efter 4 år med diagnosen, er at Bjørn har været indlagt på den lukkede Psykiatriske afdeling. Et sted, som alle er enige om, ikke er det rette sted for en dement.

Forud havde der været en kulmination af psykotiske angst og paranoia anfald, som gjorde Bjørn til fare for sig selv og sine omgivelser. Da jeg efter 2 måneders stigende uforudsigelighed ikke kunne stå med det selv og måtte kaste håndklædet i ringen, fordi jeg ikke længere kunne dæmme op om Bjørn og hans behov for stabilitet og struktur, endte Bjørn inden for én uge med at blive samlet op af politiet 4 gange og kørt med ambulance 2 gange. Han blev tvangsindlagt 2 gange efter at være forsvundet 2 nætter, hvor han løb rundt som et forvildet dyr, den ene gang var han stukket af fra os, anden gang fra Gentofte skadestue midt om natten. Desværre skete alt dette i København, langt fra vores bopælskommune i Jylland, hvilket gjorde det hele ekstra kompliceret.

Mandag den 10. september, var første gang jeg måtte ringe 112, og sige at nu, kunne jeg ikke længere tage vare på ham på en forsvarlig måde, og stå inde for sikkerheden, for ham og mig selv og mine børn.

Hvad der har mødt mig siden jeg kastede håndklædet i ringen, har chokkeret mig. For der er ikke noget sted i vores sundheds- og plejesystem, hvor vi er gearet til at håndtere de demente når de bliver udadreagerende. Der bliver det systemet over mennesket. Der eksisterer en kærkommen generalisering om, at demente ikke kan huske og ved hvad der foregår omkring dem, som gør, at vi som samfund håndtere disse mennesker, som i øvrigt ikke har nogen stemme, så de kan passe ind i vores strukturer og systemer. Der er ingen der interesserer sig for, hvordan vi med respekt for det enkelte menneskeliv kan dæmme op for disse psykotiske adfærdsmønstre, og undgå magtanvendelse.

Da Bjørn blev indlagt på den lukkede psykiatriske akutmodtagelse i Hillerød, blev jeg sendt hjem med, at nu skulle de nok tage over. Men efter 2 dage, hvor Bjørn blev bæltefikseret og fyldt med stesolid og anden stærk anti-psykotisk medicin, var jeg desperat. Bjørn led kraftigt under bivirkningerne af medicineringen, og blev kun fastholdt i sin psykotiske uligevægt, og følelsen af afmagt.

Han var overladt alene, uden væske, mad eller hans demensmedicin, og uden at komme på toilettet. Jeg prøvede at få Dem til at forstå, at den eneste måde at få ham ud af psykosen, var ved at stabilisere ham, ikke svække ham med medicin. Jeg havde igennem de seneste par måneder egenhændigt håndteret hans psykotiske tilstand uden brug af magtforanstaltninger, men ved at stabilisere ham.

Bjørns bror og jeg satte os som vagt hos ham 24/7 og fik ham stabiliseret, reaktionen kom blot 5 minutter efter han fik væske og mad. Men medicineringen svækkede ham stadig voldsomt, og gjorde ham yderligere angst. Men medicineringens bivirkninger gjorde, at “de” kunne håndtere ham.

Igennem hele Bjørns sygdomsforløb har jeg indrettet vores liv, ud fra at tilgodese Bjørns basale behov, så som søvn, mad, drikke, fysisk og social aktivitet i passende doser i forhold til hans sygdomsudvikling.

For demente er det afgørende for, hvordan man fungere og kan performe med demens. Selv den mindste uligevægt kan skabe forvirring og overload i hjernen. Og jo længere du er i sygdomsforløbet, desto mere afhængig er du af dine omgivelser, og til at have nogen ved din side, til at guide dig i tilværelsen, så det der sker omkring dig giver mening og ikke forvirring, med evt. angst eller paranoia til følge.

Det er et velkendt syndrom, at demente udvikler angst og paranoia, hjernen drager forkerte konklusioner, ud fra hvad der sker omkring dem. Dette kan der dæmmes op for med en personrelateret omsorgspleje, som giver tryghed for den demente, og giver øget livskvalitet i sygdomsforløbet, og færdigheder kan vedligeholdes til det sidste.

I november 2017 henvendte jeg mig for første gang til Vejle Kommune, og gjorde opmærksom på, at jeg ikke længere kunne stå med opgaven alene, Bjørn kunne ikke være alene, for han kunne ikke længere vurdere konsekvenserne af sine handlinger, og han kunne i ringere grad aktivere sig selv, hvilket efterlod ham i en følelse af afmagt, frustration og opgivenhed.

Kommunen mente ikke vi var berettiget til hjælp, andet end de standardløsninger som Kommunen kunne tilbyde inden for ældreområdet, med dagcenter og hjemmehjælp, men det var ikke det Bjørn havde brug for. Kommunen indvilgede i at gå ind og aflønne den hjælper vi selv havde fundet, og som det sidste årstid var kommet hos ca. 8 timer om ugen.  Han har været en stor støtte og hjælp for os, men det var ikke længere nok.

Fra at jeg igennem de 4 år Bjørn har været syg har forsøgt at indrette vores hverdag så jeg hele tiden har været 2 skridt foran hans behov, blev jeg over denne sommer pludselig 6 skridt bagud. Jeg havde godt set det komme, og kunne ikke magte opgaven alene. Bjørns sygdom, krævede pludselig en langt højere grad af tilstedeværelse og nærvær og støtte omkring sig 24/7 en umulig opgave, som ikke gav mig overskud til at finde en løsning i tide.

Kommunen var tidlig ude med henblik på at tilbyde aflastnings- eller plejehjemsplads, men med min manglende tillid til, at de ville kunne tilgodese Bjørns behov, så anså jeg det ikke som en mulighed.

Vi ønskede, at Bjørn skulle være hjemme så længe som muligt. For hans og familiens skyld. For jeg havde med gru set hvad min demente mor var igennem på plejehjem. og kunne slet ikke se Bjørn, som stadig var fysisk frisk og med en selvforståelse som en stor, stærk mand i 50’erne, falde til på et plejehjem.

Men når vi snakker demente, bliver der ikke gjort en reel indsats for at give støtte i hjemmet. Demens hører til i ældreområdet og kommunerne har Socialloven at give støtte og hjælp ud fra. Så når jeg svarer ja til at Bjørn selv kan børste tænder og tømme opvaskemaskine, så udløser det ingen hjælp, selvom behovet drejer sig om noget helt andet, nemlig at han ikke kan tolke, hvad der sker omkring ham, og ikke kan orientere sig i livet, eller aktiverer sig selv uden støtte og hjælp, det tæller ikke.

Jeg vurderer, at den manglende forståelse af demens, koster samfundet dyrt. Ved at sætte ind med en forbyggende indsats tidligt i hjemmet, hvor man støtter op om familien, og hjælper med at forberede dem i tide på, hvad det er der kommer til at ske med en demenssygdom, eller bare laver løbende kvalificerede og kompetente opfølgninger med familien omkring den demente, og åbner op for individuelle løsninger, som kan effekturers hurtigt efter behov. Derved kan man fastholde de demente længere tid i deres vante omgivelser, samt undgå at de kommer ind i psykiatrien, og belaster et i forvejen dyrt og trængt område.

I vores situation. Var vi havnet i limboland, Bjørn var gjort til gidsel i psykiatrien, hvor han blev behandlet med anti-psykotisk medicin, for at gøre ham håndterbar. Han ville bare hjem, og følte sig som i et fængsel, han ikke forstod. Det gjorde ham naturligvis yderligere angst, forvirret og frustreret, en meget menneskelig og naturlig reaktion. En naturlig eksistentiel grundangst som trigger hans flugt eller kæmp mode. Den trigges yderligere af medicineringen og af at være lukket inde. Han var fanget i en ond cirkel.

Jeg er fuld af forundring over hvordan vi håndtere demens i vores samfund, og tænker, at vi om 30 år vil kigge tilbage på vores behandling af demente, på samme måde som vi grimmes over den mode vi behandlede psykisk syge i starten af forrige århundrede.

Endvidere undres jeg over så forskelligt vi behandler fysiske handicap og mentale handicap. Ved mange fysisk invaliderende sygdomme og handicap bliver der sat alt ind for at patienten kan være hjemme med hjælpere 24/7, her bliver der taget udgangspunkt i en anden lovgivnng nemlig sundhedsloven.

Jeg har igennem Bjørns sygdomsforløb, været hans livline og guide til at kunne fungere i livet. Og det seneste år har det krævet mere og mere af min udelte opmærksomhed,  Jeg synes det er en fejlslagen forskelsbehandling i vores sundhedssystem, det er til stor skade for den dementramte, for familien omkring, men også i høj grad en uhensigtsmæssigt samfundsøkonomisk fejlkalkulation.

Bjørn har ud fra en gennemsnitsbetragtning 3-4 år tilbage at leve i, og det eneste valg jeg er sat overfor er en institutionsplads, hvor han vil skulle medicineres for, at de kan håndtere ham, ikke fordi det tager hans rådvildhed, fortabthed eller afmagt, men fordi bivirkningerne vil gøre ham håndterbar. Man betragter ikke de dementes liv, som noget, der skal tages vare på. Vi overlader de demente til deres egen afmagt og lader dem dø en langsom pinefuld død, uden den nødvendige omsorg og pleje, en beslutning jeg ikke kan leve med.

Jeg insisterede derfor på at tage Bjørn hjem igen, og først der indvilgede Kommunen i at give os hjælp i hjemmet i alle Bjørns vågne timer. Men de anbefalede mig det ikke, og de pointerede at jeg stod alene med ansvaret. Men jeg har jo stået alene med ansvaret hele tiden.

Jeg har selv skulle finde hjælperne og ansætte dem i hht Kommunens PBA ordning. En ordning med ansættelse af Personlige hjælpere som normalt bruges til folk med fysiske og respiratoriske handicap.

Demens er de pårørendes sygdom, er en kærkommen frase. Som gør mig sur, for det er noget vi har valgt at gøre det til, for vores sundheds- og plejesystem har ingen tilbud eller støtte at give, der kan imødekomme de dementes behov. Og jeg har været den eneste der har talt hans sag i et system, som ikke kompetenserne og ressourcerne til at imødekomme hans behov.

Det er de demente der lider med deres sygdom. Det bliver vi nød til at fastholde,  og vi bør skamme os, at der ikke er sat mere fokus på at skabe et sundheds- og plejesystem, der kan levere reelle plejetilbud, der sætter den demente i fokus og bygger på de professionelle plejekompetencer, som de demente har brug for, for at få et værdigt liv, i den sidste fase af deres demens.