Den sidste måned har demenssagen fyldt mere end normalt.

Fællesspisning

Det startede med vores fællesspisningsarrangement i uge 17, hold op en succes. Jeg måtte stoppe ved 40 gæster, for at vi kunne være der. Og der kom både kendte og nye ansigter fra området. Jeg bød indenfor, med ønsket om at sætte fokus på livet med demens. Hvis vi alle er bedre til at snakke om, og italesætte det vi synes er svært, kan vi bruge hinanden når vi bliver ramt af livet på den ene eller anden måde.

Min vision er på sigt at afholde flere lignende arrangementer og kombinere med oplæg/foredrag af forskellig karakter – Tak til alle Jer der støttede op og kom med ideer.

YOURUN-CPH

Ugen efter stillede vi op til YOURUN-CPH, et indsamlings-motionsløb, hvor vi samlede ind til Alzheimerforeningen. Jeg udfordrede vores drenge og vi fik stillet et  Nybjerg Mølle hold bestående af vores 3 drenge, kæreste, min søster og hendes datter og mig, vi løb en 5 km rute i Københavns centrum på den smukkeste søndag morgen med forårssolen over Københavns tage.

Op til Løbet kunne man sponsorer os via facebook, vi nåede til sammen i alt at indsamle 36.160 kr. til Alzheimerforeningen og kom i top 10 – Vi var mega stolte og fedt med al den opbakning vi fik.

Bog-kontrakt

Samme uge faldt min bogkontrakt på plads og jeg skal nu til at skrive min første bog. Bogen skal tage udgangspunkt i vores liv med demens, og sætte fokus på demens og hvordan vi som familie håndtere en situation hvor krise bliver til hverdag, og hvor sorgen bliver en del af livet.

Jeg glæder mig til at skrive, til fordybelsen og den bearbejdningsproces det bliver, men er til stadighed udfordret i hverdagen på tiden, det er svært at finde roen til at skrive, men heldigvis har jeg god støtte og hjælp og forståelse fra forlaget, så jeg er fortrøstningsfuld, og forhåbentlig bliver den klar til udgivelse næste forår.

Demensråd

Den 5. Maj var jeg oplægsholder på Alzheimerforeningen årlige demensrådsmøde, med over 200 tilmeldinger. Alzheimerforeningen ønskede mit syn på, hvad de kan gøre bedre som patientforening. Et meget interessant oplæg at få, men det var også en svær opgave, da foreningen bygger på det store arbejde masser af frivillige gør hver dag.

Men jeg gav mit input, og det blev heldigvis godt modtaget af ledelsen og bestyrelsen. Der er så meget at gøre for at sætte fokus på bedre livskvalitet for folk med en demenssygdom og deres familier.

Mine ønsker til Alzheimerforeningen er,

  • at foreningen i højere grad deltager i den politiske debat og sætter fokus på, hvor der mangler ressourcer og kompetencer til at imødegå de dementes behov.
  • at foreningen arbejder på at få demens ud af ældreområdet. Demens er et alvorligt symptom på en lang række neurologisk sygdom, ikke et alderssyndrom.
  •  at de sætter fokus på, at et demensvenligt samfund skabes ud fra en professionalisme og en faglig forståelse af, at en individuel målrettet indsats overfor den demente, gør en forskel, og at det er muligt at få et værdigt liv med demens, med den rette støtte og omsorg.

Afgørelse fra Vejle Kommune

I sidste uge fik vi Vejle Kommunes endelige afgørelse på vores ansøgning om støtte og hjælp til Bjørn i hverdagen. Den største udfordring har været, som jeg tidligere har beskrevet, at vi ikke lige passede ind i de tilbud, der er på hylderne. Men vi har været i en løbende, god og konstruktiv dialog om muligheder og behov.

Viljen til at finde en løsning, på vores behov lige nu, er imødekommet, og jeg er meget glad og lettet. Det giver Bjørn den aktive hverdag han har brug for, og samtidig har jeg mulighed 10 timer om ugen til at koncentrere mig om andre ting.

Bjørn ønsker at være så aktiv som muligt, men er 100 pct. afhængig af andre til at forstå og orientere sig i verden omkring ham. Uden den nødvendige støtte, forsvinder han enten ind i apati og håbløshed, eller prøver at agere i verdenen ud fra den slørede og hullede skærm han ser verdenen igennem. Det giver anledning til fejlkonklusioner, frustrationer og vrede, som han ikke altid kan kontrollere.

Derfor er hjælpen så vigtig – for at skabe balance og værdighed i livet.

TAK!