Hjælpen fra det offentlige, er ikke givet af sig selv, det er noget der skal kæmpes for. Specielt hvis man er så uheldig ikke lige at passe ind i det offentliges kassesystem.

For hvad gør man, når man er dement men ikke gammel?

Vi har prioriteret at klare os selv, bygge en hverdag op med bedst mulig livskvalitet for Bjørn og for familien. Det har vi kunne gøre fordi vi havde nogle økonomiske ressourcer at trække på og med benhård prioritering.

Men med en dement i familien, bliver der trukket på alles ressourcer, følelsesmæssigt og mentalt.

Og det er hårdt – vi står i en situation, hvor krise er blevet til hverdag. Hvor den ubarmhjertelige skæbne er skåret i granit og hvor “status que” langsomt, men sikkert ændre sig til det værre, med en uvis tidshorisont. Om det tager 2 eller 15 år for hjernen at smuldre væk og hjertet som det sidste at slukkes, er individuelt.

Bjørn har mere og mere brug for hjælp, tid og opmærksom og kærlig omsorg. Fra at kunne køre bil, fælde træer og hugge brænde, bliver opgaverne stadig sværere for ham og nederlagene står i kø.

Han accepterede stiltiende da jeg sagde, at det var slut med at køre bil. Ligeledes, resignerede han da jeg i efteråret måtte sige, at det var slut med at gå på jagt. Han føler sig stækket og identitetsløs, uden sine faste holdepunkter.

Vi er nået til en skillelinie, vi har brug for hjælp til at få hverdagen til at hænge sammen. Jeg har stadig minimum15 års erhvervskarriere foran mig, og må erkende, at jeg ikke længere kan passe et arbejde, være der for familien og give Bjørn den omsorg, nærvær og tid det kræver og vil kræve fremover. Men her starter udfordringerne så, for er der hjælp at hente.

I november måned stod det mig klart, at det var nu jeg skulle have fat i Kommunen. En formiddag, hvor jeg var ude at køre, kommer jeg hjem og vil gå ind igennem vores garagesindgang. Da jeg åbner døren blev jeg mødt af tyk sort røg, der vælter ud.

Bjørn havde startet morgenen med at tømme brændeovnen for aske, og hældt det i en papkasse og stilt det i garagen, uden at tænke videre over det. Jeg fik taget hånd om den osende papkasse, og priste mig lykkelig for, at jeg var hjemme denne dag – men hvad bliver det næste, og hvad hvis der ikke er nogen hjemme,

Bjørn kunne ikke se noget galt idet, og forstod ikke min ophidselses og forskrækkelse, men med stråtag på 5 længer, kan det hurtig gå rigtig galt.

Dette er et eksempel på hvor svært det er at omgås og imødekomme de dementes behov. For Bjørns behov er, at gøre sig nyttig, at opretholde en berettigelse, at gøre en forskel. Han får bare sværere og sværere ved det, og har derfor behov for støtte og hjælp til at have en aktiv hverdag, i sine egne omgivelser.

En hjælp vi selv har betalt os fra 6 timer om ugen igennem det sidste års tid. Men de 6 timer rækker ikke længere, for nu er situationen sådan, at hvis der ikke er nogen til at hjælpe med dagens opgaver, så kan det nemt gå galt, som med den brændende papkasse i garagen.

Så i november 2017 kontaktede jeg kommunen, bad om en samtale med en demenskonsulent. Havde undret mig over, at vi intet har hørt fra kommunen siden vi flyttede hertil i sommeren 2015. Ikke fordi de ikke vidste vi var der, for efter vi havde været på landsdækkende TV i DR dokumentaren “En stille Forsvinden” blev jeg kontaktet med henblik på deltagelse i debatpanel med Kommunens politikere på Folkermøde på Bornholm sommeren 2017, om udfordringerne for pårørende til demente.

Endvidere havde jeg i foråret 2016 kontaktet demenskoordinatoren for jeg havde brug for psykisk hjælp til min yngste søn og mig selv, for at tackle den store omstilling og sorgen over at miste. Men her udeblev den proaktive og opsøgende hjælp.

Jeg fandt andre veje, men følte at der ikke var tilbud rettet mod os.

Efter første møde med vores meget søde og imødekommende demenskonsulent i december måned, som beklagede, at hun ikke havde været forbi os og sige hej tidligere, og undskyldte med, at ledelsen havde dikteret, at hun ikke måtte kontakte os uopfordret – meget misforstået kunne vi kun blive enige om. Plus at jeg nu synes at jeg havde gjort bekendt med vores eksistens og de udfordringer vi stod med som familie.

Men nu var der taget hul og vi blev enige om et nyt møde med visitatoren fra Kommunen i Januar, dette møde er nu afholdt og der blev det aftalt at sætte et nyt møde op med flere fra Kommunen, så de tværfagligt kan finde en løsning, da de kke umiddelbart har noget at tilbyde os, da vi ikke passer ind i ældreplejen. Helt tydeligt er de ikke klædt på til at imødekomme problematikker som vores. Kronisk degenererende dødelig sygdom i en familie med hjemmeboende børn.

Det positive er nu, at de kan se behovet og de vil gerne hjælpe

Men skal det virkelig være sådan, at jeg her 3 år efter at Bjørn fik sin diagnose, bliver nød til at insistere på at få hjælp til at få familielivet til at hænge sammen.

Vi er måske en lille gruppe demente med hjemmeboende børn og erhvervsaktiv ægtefælle, men tænker, at vi må være i bås med mange andre grupper, af folk med kritisk sygdom, hvor en indsats rettet mod hele familien samfundsmæssigt kun kan være en up-side.

For det at styrke familiens ressourcer omkring den syge er den bedste måde at sikre livskvalitet for den sygdomsramte, og bedste måde hele familien kommer igennem kritisk sygdom også efter sygdommens ophør.

At al indsats rettet mod demente, ligger inden for ældreomsorgen, giver derfor ingen mening for mig.

Ældreomsorgen skal selvfølgelig kunne håndtere de demente ældre, ligeså vel som de fysisk dårligt stillede ældre, men indsatsen mod demente, skal være rettet mod hele familien og de ressourser, der er i og omkring familien. Dette gælder ikke kun de yngre demente, men også de ældre. En Individuel målrettet omsorgsindsats rettet mod optimering af ressourcerne i og omkring familien, kan sikre, den demente bedst mulig livskvalitet i vante omgivelser så længe som muligt, uden de nærmeste pårørende går ned med sygdommen.

Hjælp!