Vi er lige gået ind i det nye år, og jeg har masser af planer for vores dejlige sted og for mit fremtidige virke.

Ideer og tanker har der været nok af siden vi overtog Nybjerg Mølle i 2014, men Bjørns demens diagnose for 3 år siden har givet sine naturlige begrænsninger, og vores fokus har været på at skabe rum til os som familie med en demens diagnose.

Det er lykkedes, vi har fået skabt en hverdag, som styrker Bjørn og holder udviklingen af sygdommens degenerering tålelig, vores 2 hjemmeboende drenge er faldet godt til og trives.

Det har kunne lade sig gøre fordi vi har haft ressourcerne og fordi jeg har valgt at sætte Bjørn og familien først.

Det har haft nogle naturlige omkostninger i forhold til mit arbejdsliv og ambitioner, men især for mig som individ. For med en demens som ægtefælle, bliver man langsomt mor for sin mand. Jeg satte mig for fra starten af, at jeg ville inddrage Bjørn i alt, sådan som jeg altid har gjort. Jeg ville være ærlig og åben for at bevare gnisten, intimitet og respekten for hinanden. De få gange jeg har afviget fra mine principper har jeg kunne mærke konsekvensen med det samme – afstand og opgivelse.

Og her er mit dilemma – ved indgangen til 2018 har jeg følt, at jeg var klar til at kaste mig ud i nye projekter, føler nødvendigheden af at se fremad, tænke udover Bjørns og vores liv sammen. Det er smertefuldt men nødvendigt, en vanskelig erkendelse, som har taget mig år at komme til.

Hvad skal jeg leve af når Bjørn ikke er her mere, hvordan skal mit liv se ud, når Bjørn bliver mere og mere pasningskrævende. Og ikke mindst erkendelsen af, at hvis jeg ikke begynder at fokusere på mit liv med og uden Bjørn, så får demensen ikke kun buk med Bjørn men også med mig.

Med en smertefuld bevidsthed om, at hvis jeg skal skabe mig et arbejdsliv og hvis jeg skal føre nogle af de ambitiøse planer vi har for stedet her ud i livet, så må jeg gøre det uden Bjørn. Jeg må give slip på ham og ikke involvere ham. Som følge af sygdommen, har Bjørn meget vanskeligt ved at kommunikere, det går meget langsomt, det er svært for ham at opfatte, hvad du siger og han kan stort set ikke formulere en sætning længere. Så kommunikation tager tid, i det hele taget tager samvær med Bjørn tid.

Det er et vanskeligt dilemma for samtidig er Bjørn reflekterende og følelsesmæssigt bevidst, så når jeg som konsekvens af de valg jeg føler jeg må tage nu, må give køb på mine principper om at involvere og dele alting med ham, får jeg følelsen af, at jeg giver slip på ham.

Det er som at stå og holde sin elskede i håndgreb udover en afgrund. Så længe jeg kan holde ham fast er der håb om et liv sammen. Når jeg begynder at give efter og jeg kan mærke at han glider ud af hånden på mig og jeg må give slip er alt håb ude, for jeg er hans eneste livline.

Med en demenssygdom er der hele tiden nye status quo. Sygdommens udvikling, stiller hele tiden nye krav til ,hvordan vi er sammen på. Det der virkede for 1 år siden eller blot 3 måneder siden er ikke det der er behov for i dag. Det er individuelt og det er vanskeligt at håndtere i en hverdag med arbejde, familie og børn.